vendredi 23 mai 2014

il ne dort pas : le sommeil des déments

Creature of the night




Une des phrases les plus fréquentes qu'on entend à l'hôpital après, « je suis constipé » et, « c'est quand qu'il passe le médecin [notez l'absence de point d'interrogation] », alors que vous êtes dans la pièce, est « je/il ne dors/t pas ».

Et plus les gens ont des troubles cognitifs, plus cette phrase monte dans le top 3 des remarques, pour finir par occuper la première place chez les déments. Notez bien que contrairement à tout autre phénomène biologique, physique, chimique ou métaphysique, cette phrase n'est pas sensible à l'épuisement. Ni celle des patients, ni celle des équipes soignantes, ni celle des familles.



Ça donne des discussions formidablement passionnantes du genre :
- MED (curieux) : comment allez-vous madame Michu ?
- Mme Michu (l'œil torve) : je ne dors pas !
- IDE (neutre) : c'est vrai qu'elle ne dort pas !
- MED (optimiste) : oui, mais votre hémiplégie, elle a complétement régressé non ?
- Mme Michu (la mandibule prognathe) : m'fout, je dors pas !
- IDE (neutre) : c'est vrai qu'elle ne dort pas !
- MED (positif) : nan, mais d'accord, mais sinon, vous êtes contente de remarcher, de revoir votre chien et vos enfants ?
- Mme Michu (bougonne) : j'aurai préféré crever, je vous dis que je dors pas !
- IDE (neutre) : c'est vrai qu'elle ne dort pas !
- MED (neutrement bienveillant) : en tout cas votre famille est contente de vous revoir !
- Mme Michu (definitve) : c'est des cons, et comme je dors pas je les vois encore plus
- IDE (neutre) : c'est vrai qu'elle ne dort pas !
- Famille (qui rentre) : docteur, faut qu'on vous dise parce qu'elle est timide et ne dit pas tout, mais elle ne dort pas !
- IDE (neutre) : c'est vrai qu'elle ne dort pas !
- ....

Nous pouvons laisser mon audacieux collègue, son IDE enthousiaste, leur sympathique patiente et la joyeuse famille quelques instants pour tenter de voir ce que donne le sommeil chez les déments.


Tout d'abord, un rappel. Dormir n'est pas une activité par défaut. Les bactéries ne dorment pas, les drosophiles, entre deux mutations, ont des périodes de moindre activité. Les poissons, ont des rythmes d'activité influencés par la luminosité. Mais ce n'est qu'à partir des mammifères qu'on a du véritable sommeil. Le sommeil est donc une fonction comme une autre acquise avec l'évolution.

Donc, et ça c'est important, surtout que c'est une excuse géniale que je vous donne comme ça de façon purement philanthropique : DORMIR est une activité de haut niveau, et c'est quand vous êtes éveillés que vous ne faites rien !

Pour ceux dont les yeux pétillent en se disant que maintenant je vais vous expliquer comment marche le sommeil, ben, c'est dommage, parce que j'e n'envisage pas un instant de le faire. C'est super long, relativement mal compris et de toute façon très discuté.

Retenez simplement que dans le tronc cérébral, il existe une structure, appelée « réticulée ascendante » qui fait plusieurs centimètres, et qui est au cœur de tout ça. Comme toute bonne structure neurologique, elle reçoit une pléthore d'afférence et émet une pléthore tout aussi importante d'éfferences.

Pour dormir, il faut plusieurs actions successives :

Être dans une situation où le lobe frontal externe ne mobilise pas toutes les ressources cognitives (c'est pour ça que si vous êtes en plein effort intellectuel vous pouvez veiller tard, et c'est pourquoi vous somnolez facilement dès que le mot reunio... zzzz zzzz zzzz zzz zzzz zzz... ehin ? Ah oui, dès que le mot réunion est prononc .... Zzz zzz zzzz zzz zzz).

Être dans une situation où le lobe frontal interne ne se mobilise pas plus (c'est pour ça que vous dormez mal si vous avez froid, faim, chaud, mal, ou envie de faire pipi).

Enclencher le sommeil : c'est-à-dire mettre les structures motrices en veille et les structures cognitives en mode défragmentation (je ne vous l'ai pas encore dit, mais ce qui se passe pendant le sommeil, ressemble beaucoup à ce qui se passe quand vous défragmentez un disque dur, votre cerveau optimise ses connaissances et les liens entre les différentes aires corticales).

Maintenir le sommeil.

Enclencher l'éveil : c'est-à-dire fermer proprement le programme sommeil, sans qu'il ne reste des sous-programmes actifs.

Comme d'habitude en neuro, chacune de ces étapes peut dysfonctionner :
Les patients qui ont une maladie d'Alzheimer ou une démence vasculaire, ont du mal à enclencher correctement le sommeil. En gros, leur cerveau commence à se mettre en mode défragmentation, sans que les lobes frontaux (conscience) ne soient désactivés. Ils sont donc conscients, alors que la perception de la réalité devient fragmentaire. En gros, ils vivent un bad trip de drogués pouvant aller jusqu'aux hallucinations et rêves éveillés, ce qui provoque de façon réactionnelle une apparition ou une majoration des sensations de peur (peur égal frayeur avec une cause) ou d'angoisse (angoisse égal frayeur sans objet). Et ceci survient lors des périodes d'endormissement, c'est-à-dire le soir au coucher du soleil (c'est notre atavisme de dinosaures, nous pensons que nous devons dormir quand le soleil disparait, car sinon, la nuit, nous pourrions nous blesser dans les branches, cailloux, trous, si nous continuions à nous déplacer avec nos 5 tonnes, notre petite tête ridicule perchée sur notre immense cou, nos grosses pattes et notre longue queue qui traine).

Les patients qui ont une maladie de Parkinson, réussissent à enclencher le sommeil, mais comme toujours dans la maladie de Parkinson, ne réussissent pas à maintenir la tache active. Ils se réveillent donc presque tout de suite. Ceci entraine deux bugs : d'une part le centre d'enclenchement du sommeil, détectant une anomalie, va tenter de relancer le programme endormissement, d'autre part, la défragmentation n'ayant pas pu se dérouler complétement, le disque dur (les fonctions cognitives) sont dans un état intermédiaire entre le rangé et le pas rangé, ni fait ni à faire, ce qui conduit à une pseudo démence. Cliniquement ça donne des nuits de très mauvaise qualité avec des réveils fréquents, des journées des très mauvaises qualités, avec des endormissements fréquents, et des périodes de veille de très mauvaise qualité, avec un pensée lente et laborieuse (une espèce de pseudo gueule de bois permanente).

Les traumatisés crâniens et certains patients ayant eu un AVC, ne réussissent pas à sortir du mode sommeil.

Les psychotiques ne réussissent rien sans que l'on ne comprenne réellement pourquoi.

Les apnéique du sommeil sont victime d'une carence en O2 qui, si on poursuit la métaphore du PC sous Windows, équivaut à tenter une défragmentation avec un portable dont les batteries sont à plat et que vous ne chargez que par période de 10 minutes. Votre PC passe son temps à sortir de défragmentation pour vous demander de le rebrancher, ce qui, si rien n'est fait, fini par conduire à un état proche de celui des parkinsoniens.

Bon, maintient que j'ai perdu toute crédibilité neurologique en vous sortant une métaphore que ferait hurler de rire 100% des PUPH de la Salpêtrerie (Source de tout bienfait sur terre etc. etc.) , passons à la question fondamentale : qu'est-ce qu'on peut y faire ?

Je serais tenté de vous répondre de façon neurologique, c'est-à-dire avec une voix douce mais très grave, dans une ambiance sombre et brumeuse, illuminée simplement par un faisceau doré descendant du ciel sur mes épaules, avec le bruit du vent qui souffle sur un paysage mille fois millénaire : RIEN.

Mais comme vous n'êtes probablement pas neurologue (sinon vous seriez en train de rire comme les PUPH cités précédemment), vous devez être insensible à ce décorum, et probablement exiger une réponse un peu plus fournie.

Alors, en plus fourni, comprenez bien que la plus mauvaise des solutions, est de répondre à ce manque de sommeil physiologique par un sédatif artificiel. C'est comme si pour défragmenter votre PC, vous l'éteigniez !

Donc la seule solution logique, et d'essayer de compenser au maximum, en fonction des pathologies, l'étape qui défaille. Je m'explique :

Les patient dément de type Alzheimer et les dément vasculaire ne peuvent initier le sommeil et restent dans un entre deux qui fait que leur environnement devient une source d'hallucinations et d'angoisse quand la luminosité baisse. Commencez par ne pas les mettre dans un environnement dont la lumière baisse. Ce n'est pas en laissant la lumière allumée dans leur chambre tant qu'ils ne dorment pas que vous allez accélérer le réchauffement climatique. Ne touchez pas à l'interrupteur, et laissez une source de stimulation environnementale active (laissez la télé allumée sur la vie des pétoncles dans le nord du Groenland). Si le sommeil s'enclenche, ils se projetteront dans la mer avec les pétoncles, ce qui est relativement peu angoissant, donc ils ne secréteront pas d'adrénaline, ne réenclencherons pas le frontal et le sommeil pourra peut-être démarrer.

Pour les patients Parkinsoniens qui ne peuvent maintenir le sommeil. Épuisez-les ! Faites leur faire du sport, surtout l'après-midi à la place de la sieste ! Vous éviterez le faux endormissement de l'après-midi et, en augmentant la fatigue physique, vous augmenterez la durée des premières heures de sommeil.

Pour les traumas crâniens et autre AVC.... Vraiment rien

Pour le psychotique, voyez ça avec les psychiatres, nos solutions sont clairement peu réalistes (arrêt des psychotropes sédatifs etc...)

Pour les apnéiques... ben voyez avec les O2ologues

Mais dans tous les cas, évitez au maximum les benzos, les neuroleptiques et même les antiH1 sédatifs (même si c'est un moindre mal).

PS : sinon l'IDE (neutre) me signale que c'est vrai que Mme Michu ne dort pas !

Si vous voulez en savoir plus, cet article fait partie de la collection suivante :
Démences et troubles du jugement


16 commentaires:

  1. Et pour les vieux ni déments ni Parkinson qui dorment pas on fait comment?
    Sinon je trouve la métaphore sympa, mais j'attends le troll qui va répondre d'acheter un Mac parce que t'as pas besoin de le défragmenter ;)

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    1. Le troll de fait toujours attendre - sinon les vieux non dément non park sont les principaux consommateurs de psychotropes en France - le problème est complexe car physiologiquement les besoins de sommeil diminuent. A cela s'ajoute parfois des horaires idiots des hôpitaux et EHPAD où le repas du soir est servi à 18 heures - perso si tu me couches a 19 heures je ne dors pas. Et si je dors, à 4 heures du matin je suis définitivement réveillé. Dans les deux cas la solution n'est pas de donner des BZD mais d'aménager le temps.

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  2. Petite question : est-ce que les hallucinations / l'angoisse chez les patients atteints d'Alzheimer sont une explication de certains accès de violence chez eux, et si oui, quelles solutions ? (à part une halogène de 500w dans la face, je veux dire...)

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    1. Oui et non - il y a une part réactionnelle, mais il y a aussi, voir surtout, la perte du vernis social qui nous empêche de nous égorger les uns les autres à la moindre contrariété - le problème n'est pas médicamenteux mais d'aménagement de leur espace (en gros l'univers des teletubbies). En pratique ça se fait peu parce que 1/ ça coûte des sous au début 2/ la société préfère être maltraitante mais garder ses illusions que d'accepter que les sujets déments vivent dans un Disneyland qui les rends heureux mais qui culpabilise parce qu'on a l'impression de les rabaisser . Il ne faut jamais oublier qu'entre une démente calme qui regarde Dora l'exploratrice et une démente attachée à son lit qui hurle, c'est la première qui est traitée humainement

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  3. J'aime le ton, les mots, l'humour et la pertinence de votre texte !
    Et j'adore le reportage sur la vie des petoncle au Groenland.... Je m'endors comme un bébé.
    Bien à vous
    Iris

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  4. Je suis étudiant infirmier et suite à votre article je pense que je ferai désormais bien plus attention aux moyens de résoudre ce genre de troubles du sommeil dans de telles pathologies ! Des explications simples mais pas simplistes, et des propositions de solutions : exactement ce dont on a besoin partout !
    Merci à vous =D !

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  5. Comme d'hab' : excellent, enrichissant, le tout servi avec un humour décapant qui me rappelle un regretté Desproges.
    Merci!

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  6. Je trouve ce billet très rafraichissant et très instructif (que le premier PUPH de la Salpétrière qui rigole soit chatouillé dans son sommeil pendant 15 jours). Tapant des compte-rendu une bonne partie de la journée, je suis agréablement surprise de constater le peu de benzo prescrites (bon pour les statines, les dosages de vitamine D et les anti Alzheimer c'est une autre paire de manche) dans mon service (surtout avec des personnes agées et/ou insuffisant respiratoire chronique et/ou avec un SAS).

    Mais comme d'habitude, je vais tout ramener à moi et à mon état de santé. Souffrant de borreliose, lorsque je prend des antibiotiques, je fais une réaction de Jarish-Herheimer c'est à dire que la lyse des bactéries entraine la libération de neurotoxines qui chez moi empêche tout simplement le sommeil... et passer 54 heures sans dormir est un réel stress. Je rappelle aussi que la privation de sommeil est une technique de torture communément employé malheureusement. Le sommeil est un besoin vital vital au même titre que boire ou manger...

    Bref, cet article en appelle d'autres tellement le sujet du sommeil est complexe et essentiel. Bravo en tout cas.

    Biche

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  7. Et que penser de la miansérine? (pour les psychotiques, leur tenir la main et un placebo, ça marchait tres bien à l'epoque ou je faisais encore des gardes!)
    Du coup je me dis que mes "attaques de sommeil" diurne, surtout au volant, sont peut-etre liées à la faineantise de mes lobes frontaux... des méfaits de trop savoir se deconnecter...

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  8. Bon, c'est très chiadé, cette affaire.
    Cet article universitaire (que le premier MG de base installé dans une maison de soin pluridisciplinaire qui rigole soit chatouillé pendant son sommeil pendant quinze jours) est tellement coupé de la réalité du terrain que j'aurais mieux fait de me chatouiller moi-même pendant mon sommeil que de le parcourir. Quand je lis, et parfois je me demande si je n'aurais pas dû, ballot que je suis, ne pas avoir appris à lire, avoir choisi la dyslexie comme horizon intellectuel, que les parkinsoniens doivent faire du sport l'après-midi au lieu de faire la sieste (et de sucrer les fraises), je me demande si le distingué neurologue, probablement salpétrièrerien, a déjà vu un patient souffrant de maladie de Parkinson... Cela me rappelle le guide de la HAS, vénérable institution où ses membres doivent dormir diurnement durant les séances sans prendre de psychotropes, qui conseille aux résidents des EHPAD de faire l'amour avant de s'endormir... Dormir à l'hôpital est par ailleurs une épreuve qui devrait être inscrite aux Jeux paralympiques des PUPH, combien de PU / PH ont passé une nuit à l'hôpital parce qu'ils avaient un problème de santé et combien ont dormi ? Et ne pas dormir à l'hôpital étant la règle, l'hôpital n'étant pas fait pour les patients mais pour les PUPH, il est normal de vaticiner sur la physiopathologie du sommeil et du non sommeil en demandant aux paraplégiques de marcher.
    Je suis désespéré.
    Après avoir lu cela je me demande si je n'aurais pas dû faire maître nageur, acheter des bouées, des frites, et accompagner "mes" Alzheimer à la piscine, mes parkinsoniens à la salle de sport et mes paraplégiques à Lourdes.
    Bonne journée.

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    1. Toujours aussi rigolo cette approche vraie vie versus vie rêvée. Le principe même de la maladie de parkinson est l'atteinte sélective des programmes moteurs. Unepatient en off (donc déjà avancé) peut être incapable de se lever, marcher, s'alimenter, sans aide, tout en étant parfaitement capable de courir ou nager. Je sais c'est dingue mais pour le voir le prix est de les examiner dans une salle de sport ou un centre de rééducation ce qui implique de sortir de son bureau. Étant hospitalier j'ai ce luxe inouï d'avoir accès aux deux. On bosse avec des groupes de patients parkinsoniens limités à 10 patients par séance. Le groupe intermédiaire actuel a commencé sa rééducation il y a 15 jours. A l'arrivee, au mieux de leur traitement, le plus en forme réussissait à parcourir 10 mètres en 1minute 40 et le plus lent devait s'arrêter au milieu. Après 15 jours, les 10 ont un temps inférieur à 2 minutes. Six d'entre eux font du footing pendant 10 minutes et 1 peut courir 15 minutes. Leur sommeil est excellent. Chose encore plus étonnante, le PUPH qui a mis ce programme au point n'est ni PU, ni PH, mais médecin généraliste qui fait 50% de rééducation.
      Que peut on en conclure ? Principalement que lorsque on passe du temps avec les parkinsoniens, on change son regard, et qu'avec un peu de compréhension de physiopathologie, on sort des cliches des park grabataire pour proposer des trucs qui marche... Surtout en medecine générale.

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    2. Merci pour ces précisions que j'ignorais.
      Ces programmes sont inconnus de moi. Et de mes patients parkinsoniens.
      Il serait utile de lire des publications (peut-être d'en écrire) et de les faire lire aux neurologues à qui j'envoie des patients parkinsoniens et qui ne m'en parlent jamais. Il est vrai que ce doivent être des centres spécialisés qui pratiquent ces techniques et leur nombre doit être (excessivement) faible. Popularisons !
      J'ai donc appris quelque chose. Il me reste à valider.
      J'attends donc de lire.
      Merci encore.

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    3. Merci pour ces précisions.
      Mon ignorance n'a d'égale que celle des neurologues à qui j'adresse mes patients parkinsoniens.
      Existe-t-il des publications que nous pourrions consulter ?
      S'agit-il de méthodes éprouvées ou est-ce pratiqué par un ou deux centres en France, auquel cas je comprendrais pourquoi les parkinsoniens qui vont mal et qui dorment dans le même métal ne s'améliorent pas ?
      Je suis donc intéressé.
      Si un médecin généraliste peut le faire à 50 % nul doute qu'un généraliste à 100 % pourra s'en inspirer avec profit.
      La chance que nous avons, médecins généralistes, vient de ce que nos connaissances sont parcellaires et que nous avons une vision longitudinale et sociétale de nos patients.
      Merci de m'avoir remis en ordre.
      Bonne journée.

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    4. L’accès à ces programmes est restreint et c'est l faute... au neurologues eux mêmes. D'abord il y a un problème de compétence. Ce n'es pas un grand secret, mais malgré notre effectif réduit (1800 aux dernières nouvelles), nous réussissons à nous sous fragmenter en spécialités relativement cloisonnées. Je connais plein de neuros de ville qui font du park comme moi je fais du périphérique, c'est à dire avec un niveau de connaissance scolaire. Or, dans les bouquins de neuros on apprend que les parkinsoniens se fatiguent beaucoup et qu'il faut les ménager. La réalité des publications est différente et c'est grâce à elles que les centres spécialisés se sont mis à prendre le contre pied de toutes les habitudes en proposant des activités particulièrement intensives associées à des exercices de désadaptation aux automatismes. En gros il faut faire : des exercices qui ne sont pas prédictibles dans leur mouvements (d'ou inutilité de la muscu comportant n tractions, n flexions etc) et des exercices qui mobilisent les reflexes.
      Pour les publis, ceci est très à la mode depuis les années 2008-2009 et des revues spé de park comme Movement Disorder ou Continuum Neurology regorgent d'exemples.
      En France, les centres spécialisés sont peu nombreux. En général ils sont liés aux unités de mouvement anormaux des CHU ou des grands CH. La partie exercice n'est, à ma connaissance, jamais gérée par des neurologuqes, mais soit par des kinés spécialisés, soit par des neuro rééducateurs qui connaissent le park.
      Donc pour répondre à la question : tes neuros ne sont pas mauvais, mais c'est de la sur spécialisation qui n'a pas encore diffusé. 2/Les publis sont nombreuses et dispo mais c'est des revues de Parkinson. 3/ Les centres sont peu nombreux avec des listes d'attente parfois longue et un tri des patients. 4/ Le rôle des MG est essentiel. Là où je bosse, le médecin rééducateur (le fameux 50/50)qui a lancé la formation, fait plein de FMC avec les MG (mais c'est difficile parce que pour les réunir sans financement c'est chaud). Son message est simple : les MG peuvent parfaitement faire le dépistage des besoins, prescrire la kiné adaptée, évaluer l’efficacité.

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  9. Bravo pour cet excellent billet, d'une grande clarté pour tous, et d'un grand réconfort aussi puisqu'il donne un rationnel à expliquer aux proches et soignants pour NE PAS prescrire de psychotrope !
    Tout ça me donne envie de me défragmenter le cerveau pendant de longues heures :D

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  10. @lebagage2

    J'aime beaucoup cet article. Le sommeil est un sujet sous-traité ,à tort, pendant les études de médecine avec comme résultat une surprescription d'hypnotiques comme seule réponse à la plainte.
    Avec les plaintes sur le sommeil j'essaye toujours de redéfinir le temps de sommeil car l'effet "je me couche à 10h du soir et je me réveille à 4h et je m'ENNUIE" est fréquent même au domicile.
    Finalement nous avons tous des attentes parfois irréalistes vis à vis du sommeil qui pourrait se résumer à ça : on veut dormir comme l'enfant que nous avons été (sauf ceux qui faisaient des terreurs nocturnes) (mais pas le bébé parce que les jeunes savent que les bébés ça dort pas toujours si bien que ça ) et ce, malgré le café, l'alcool, twitter et la télé.

    Enfin pas comme tous les enfants, pas comme un syndrome d'Ondine par exemple qui doit être une des pires malédictions qui existe : http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d%27Ondine

    Et puis comme c'est la mode d'être d'accord avec docdu16 je dirais que OUI on dort très mal dans les CHU parce que je travaille en CHU ET j'y ai déjà été hospitalisée, ça doit être pour ça qu'un patient sur 2 (stats perso) en ressort avec un hypnotique. Mais c'était un peu le sous-entendu du post je crois...







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